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　　8月的廣州雨水連綿，卻澆不熄人間的溫情。醫師節這天，外賣騎手謝先生特意調整接單時間，早早趕到廣州醫科大學附屬婦女兒童醫療中心，將一面飽含深情的錦旗鄭重交到主治醫生屈鈺華手中，并向江華主任團隊表達深深謝意。因需在家照顧術后女兒，妻子未能前來。這面錦旗背后，是一場驚心動魄的罕見病生死救援，更彰顯了醫生團隊以精湛醫術與無疆仁心，為一個瀕臨絕望的家庭重新點亮希望的動人故事。

患者家屬向醫護團隊送錦旗致謝

　　幼女突遭厄運，十萬分之一的絕望

　　2023年，90后小夫妻迎來了女兒小雅（化名）。然而，當小雅長到1歲5個月，本該活潑成長的年紀，卻出現身體不協調、進食困難、頻繁抽搐、步履不穩，甚至能力“倒退”——原本掌握的翻身、學步都消失了。夫妻倆從老家輾轉深圳、廣州求醫。最終，基因檢測確診為“克拉伯病”（Krabbe Disease）——一種發病率僅十萬分之一的遺傳性神經退行性疾病。醫生解釋，這是一種由基因突變導致的常染色體隱性遺傳病，會導致神經進行性退化。若不及時有效干預，患兒將不可避免地走向失明失聰、癱瘓直至呼吸衰竭的殘酷結局。在深圳就診時，醫生甚至告知：“沒有什么藥物可以治療，吃藥也沒用了?！苯^望之下，連家人也勸他們放棄，“反正不要救了，要那么多錢，救回來也不一定會好。”但這對年輕父母異常堅定：“我們什么都不聽，這是自己的女兒...既然讓她來到了這個世界，無論如何，我們也要讓她活下去，看看這個世界?！?/p>

　　絕境逢生，臍血移植點燃希望之光

　　絕望之際，夫妻倆通過網絡搜索到廣州醫科大學附屬婦女兒童醫療中心在臍帶血移植治療克拉伯病上的成功經驗（包括救治亞洲最小年齡患兒之一等案例）。這微光，成了謝家黑暗中最后的希望燈塔。他們慕名投奔江華主任團隊。主治醫生屈鈺華迅速確認：臍帶血移植是阻斷病情惡化、爭取生機的唯一希望。屈醫生強調：“對于嬰兒型克拉伯病，一發現就要盡早移植，時間拖得越長，神經損傷越大，甚至可能無法耐受移植。小雅屬于晚發型，相對好些，一歲多進行移植可行。若不移植，病情會持續惡化，最終導致腦功能衰竭死亡?！毙疫\的是，僅一個多月后，就在廣東省臍血庫成功找到匹配的臍帶血（HLA 4/6相合），為這場生命賽跑發出了積極信號。

患者主治醫生屈鈺華作病情介紹

　　闖關移植倉：波折中的堅守與溫度

　　進倉之路并非坦途。第一次因夫妻倆情緒未調整好，在監控中看到孩子痛苦而崩潰哭泣，被醫生勸退：“你們這樣的心情不適合移植。”第二次因孩子感冒耽擱。直至第三次才成功入倉。醫生團隊對患者及家屬身心狀態的深刻體察和嚴格要求，為這場生死救治增添了人文溫度，也夯實了成功基石。2025年5月28日，體重僅8公斤的小雅被推入移植倉。

　　作為國內造血干細胞移植治療罕見?。ㄈ缒X白質不良、黏多糖貯積癥等）領域的領先單位，該中心經驗豐富。屈醫生介紹：“早期我們也用過父母的外周干細胞，但父母可能攜帶致病基因。現在有了臍帶血移植，我們首選臍帶血。它有幾個好處：容易獲?。ㄒ褍龃鎮溆茫⑴湫鸵笙鄬^低（臍血庫資源豐富）、對于這類需要搶時間的疾病，能更快移植，避免神經損傷擴大。更重要的是，臍帶血干細胞除了重建造血系統，還可能分泌一些因子，有助于修復受損的神經功能，這對克拉伯病患者尤為關鍵。”

　　微光初現，沉重的經濟大山

　　如今，移植后的小雅正頑強恢復：曾經無力抬起的手腳有了力量，能抓握玩具；進倉前只能說一兩個字的她，在一年多未開口后，終于重新喊出了“爸爸”。盡管發音不很標準，但這聲久違的呼喚讓謝先生熱淚盈眶。雖然仍需喂管進食、每周復查，未來一年半需在廣州密切觀察，但這點滴進步已是漫漫長夜中最珍貴的曙光。

　　然而，高達20萬的初始治療費及后續費用，讓本就拮據的家庭雪上加霜。賣車、借遍親戚、求助網貸......“當時只有一個念頭，救女兒！”謝先生回憶。如今，每月需償還四五千元債務。為支撐在廣州的復查，謝先生留下送外賣，每天奔波近12小時，妻子全職照顧女兒?！耙驗獒t生說，不能住在城中村那些潮濕、缺少陽光的地方?！睘榻o孩子更好的康復環境，他們租下條件更好的房子。每月債務和開銷像兩座大山，但夫妻倆咬牙扛著。

　　仁心守護：超越醫術的溫暖力量

　　回憶起就診經歷，謝先生對屈醫生的幫助感激不盡：

　　“門特”減負： 屈醫生主動協助辦理特殊門診證明，大幅減輕昂貴藥費壓力。

　　“鐵律”防感染： 醫護團隊指導近乎嚴苛的消毒流程，醫生直言警告：“感染很致命，怕你們錢花了，人沒救回來?！弊肿智рx，飽含對患兒生命和家庭血汗錢的雙重珍視。謝先生深有體會：“確實很感謝屈醫生當時的嚴厲，整個過程不犯錯，并發癥就少?！?/p>

　　“指南”求生路： 屈醫生敏銳提醒他們申請低保以獲得更高比例報銷，并指導申請政府重病補助，為深陷經濟困窘的家庭指明了政策求生路徑。

　　“線上”定心丸： 日常遇到任何問題，線上咨詢屈醫生總能得到第一時間的專業回復。

　　“知道醫生辛苦，但沒想到這么辛苦。屈醫生在醫院里總在跑，沒停過，比我們送外賣還累。”謝先生樸實的話語，道出了對醫者辛勤付出最深的敬意。醫師節這天，他代表全家送上錦旗——珍貴的臍帶血帶來了阻斷疾病、重獲新生的可能，而屈鈺華醫生及江華主任團隊，用科學嚴謹的治療方案、近乎嚴苛的防護要求、充滿溫度的細致關懷和設身處地的資源指引，將這份渺茫的可能淬煉成了真正的生命之光。

　　這份光，不僅照亮了小雅未來的希望之路，更在生死的戰場上，以最具體的方式詮釋了“醫者仁心”的千鈞重量與無上榮光。