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英國男子患怪病身體變形困家中 輕拍皮膚會裂開

編輯:南嶺雪

  英國24歲男子羅伯特·史密斯因患一種罕見疾病,骨骼畸形生長,無法坐進(jìn)普通輪椅,自3年前難以出門,只能困在家中。

  畸形生長

  史密斯家住劍橋郡威茲比奇附近,所患怪病名為"普羅特斯綜合征",又稱"變形綜合征".這是一種非常罕見的疾病,發(fā)病率低于百萬分之一,全世界大約有120名患者。這種疾病以希臘神話中能改變自己形狀的神的名字命名,因為患者成長過程中,面部、胳膊、腿等部位畸形發(fā)育,變成令人吃驚的體形。

  不同患者的"變形"部位有所不同,就史密斯而言,他的手部比正常人多出21塊骨頭,令他痛苦不堪。他的母親麗塔告訴英國《每日郵報》記者:"他的膝蓋和肘部也非常大,皮膚特別薄,輕輕拍一下就會裂開。"

  史密斯如今身高2.13米,體重120.66公斤,腿長101.6厘米,腳長34.5厘米,身體骨骼還在不斷生長中。此外,他還有聽力障礙、腦積水和癲癇。

  疾病纏身

  日常生活中,史密斯離不開人,主要依靠麗塔照顧。晚上,麗塔就在兒子床邊的躺椅上將就。麗塔說:"我唯一的休息就是護(hù)工一周上門一次的3小時。"不過,麗塔已經(jīng)66歲,自己患有骨質(zhì)疏松癥、關(guān)節(jié)炎、高血壓,而且膽固醇水平也偏高。

  "但即便是拿全世界來換羅伯特,我也不換,"麗塔說,"他是一個性格溫和的巨人,非常可愛。"

  麗塔說,史密斯早產(chǎn)一個月,出生不久后醫(yī)生就發(fā)現(xiàn)他患有腦積水。"他經(jīng)剖宮產(chǎn)手術(shù)出生,醫(yī)生說,他只能活一個月。"

  史密斯開始接受治療,兩歲時已經(jīng)經(jīng)歷8次腦積水分流手術(shù);10歲時,醫(yī)生在他的頭部植入一塊鈦金屬板;16歲時被確診患有普羅特斯綜合征。從小到大,史密斯共經(jīng)歷了74次大大小小的手術(shù)。

  被困家中

  3年前,史密斯突發(fā)腦膜炎,昏迷7個星期,醒來后發(fā)現(xiàn)自己無法行走。剛開始,他還能坐輪椅出門,后來隨著身體不斷生長,無法坐進(jìn)輪椅里。

  麗塔說:"這3年里,羅伯特只出去過4次。他太大、太沉,我實在弄不動他。他被迫待在室內(nèi)的時間越久,就變得更抑郁。"

  史密斯也說,渴望與家人一起出門,逛逛超市,"買一些DVD、CD、巧克力什么的".

  史密斯的家人和朋友正在想辦法給他買一輛特制的輪椅,需要8000英鎊(約合12729美元)。"如果我們有輪椅該多好,"麗塔說。

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